Att leva med Produodopa vid Parkinsons sjukdom
Information och stöd för dig som fått Produodopa förskrivet av din behandlande läkare, samt för närstående eller hemsjukvård som vill veta mer.
Du som läser det här har förmodligen levt med Parkinsons sjukdom en längre tid och vet att sjukdomen går att leva med, även om den har förändrat din vardag. Även du som är närstående har i hög grad levt med och påverkats av sjukdomen i många år. Vi vet att informationsbehovet är stort varje gång en ny behandling ska påbörjas oavsett om man är patient eller närstående.
På Produodopapatient.se har vi därför samlat information och instruktionsfilmer för dig som behandlas med Produodopa eller är närstående till någon med behandlingen. Du kan även hitta information om behandlingen i bipacksedeln. Vi hoppas att innehållet här ska ge dig den information du behöver för att du ska känna dig trygg med behandlingen. Om du inte hittar den information du söker här, kan du finna information om var du kan vända dig eller vad du ska göra i olika situationer för att få hjälp. Du kan till exempel kontakta vår Support eller vården.
Prata med din läkare eller kontaktsjuksköterska om du har frågor om behandlingen. Du är även välkommen att kontakta Produodopa Support för teknisk support kring din behandling.
Vad är Parkinsons sjukdom?
Det är oftast personer över 55 år som drabbas av Parkinsons sjukdom, men det är inte ovanligt att få sjukdomen redan vid 30–40 års ålder. Något fler män än kvinnor får Parkinsons sjukdom.
Forskarna vet fortfarande inte varför vissa människor utvecklar Parkinsons sjukdom, men troligen samverkar flera riskfaktorer så som ålder, en viss ärftlighet och känslighet för skadliga miljöfaktorer. Vad man med säkerhet vet är att de nervceller som producerar signalsubstansen dopamin långsamt försvinner, vilket leder till dopaminbrist i hjärnan.
SYMTOM
Symtom på Parkinsons sjukdom
Dopamin påverkar bland annat vår rörelseförmåga (motorik), vilket medför att man får svårare att kontrollera kroppens rörelser när dopaminnivåerna minskar. Då uppstår motoriska symtom som långsamma rörelser, skakningar och stelhet. Men även icke-motoriska symtom kan vara besvärande så som minnesstörningar, oro, nedstämdhet, störd sömnrytm, med mera.
BEHANDLING
Parkinsons sjukdom går att behandla
Man kan ännu inte bota eller bromsa sjukdomsförloppet vid Parkinsons sjukdom. Däremot finns det olika mediciner som effektivt kan lindra symtomen genom att ersätta det dopamin som kroppen saknar och göra det möjligt att få så mycket må-bra-tid som möjligt.
DELAKTIGHET
Var delaktig i din behandling!
Patientlagen som infördes 2015 har som syfte att stärka och tydliggöra patientens ställning i vården, vilket inkluderar självbestämmande och delaktighet i dina olika behandlingsalternativ. Fråga din sjuksköterska eller läkare om du vill veta mer om olika alternativ behandlingsalternativ.
Kan jag hantera Produodopa själv eller kommer jag att behöva hjälp?
De allra flesta klarar av att sköta sin behandling själva, men del personer kan behöva viss hjälp av hemtjänst eller närstående.
Hur bär jag pumpen?
Det finns olika typer av bärmaterial. Du kommer att få hjälp att hitta bärmaterial som fungerar bra för dig.
Hur förvaras Produodopa?
Läkemedelsflaskorna ska transporteras och förvaras som kylvara. Flaskorna kan dock förvaras i rumstemperatur i max 28 dagar, men flaskor som har förvarats i rumstemperatur får inte återföras till kylen. Dessa måste i så fall kasseras.
Det är viktigt och möjligt med ett aktivt liv både för dig som behandlas med Produodopa och för dig som är närstående.
Till följd av den jämna tillförseln av medicinen och ökad må-bra-tid, är det vanligt att en del aktiviteter som tidigare kanske har begränsats på grund av sjukdomen, nu är möjliga att göra igen. Oavsett om det handlar om fysiska, psykiska, andliga eller sociala aktiviteter. En del aktiviteter går också med fördel att göra tillsammans. Ibland kan det kännas bra att göra dessa aktiviteter med personer i samma situation som du och ibland kanske det är stimulerande att det inte är sjukdomsspecifikt.
Det är ganska vanligt att vilja ut och resa, både inrikes- och utrikesresor. Om det är aktuellt för dig, så finns det en del tips som du kan tänka på, speciellt vid flygresor utomlands. Läs mer om att resa med Produodopa här
Produodopa Support – en trygghet för dig!
Produodopa Support är ett patientstödsprogram som syftar till att stödja dig som patient och dina närstående. Supporttjänsten följer dig genom hela Produodopabehandlingen, från uppstart till uppföljning genom att erbjuda teknisk support av systemet. I supporterbjudandet ingår pump, bär - och informationsmaterial om Produodopa och Produodopasystemet.
Supporttelefonen är öppen vardagar kl 09:00–17:00
Övriga tider kan meddelande lämnas på telefonsvararen
On/Off-fenomen: Svängningar mellan god rörlighet och stelhet eller överrörlighet. Svängningarna kan vara kraftiga och komma plötsligt och oförutsägbart.
Dyskinesi: Överrörlighet och svårighet att vara still.
Dystoni: Ofrivilliga muskelsammandragningar eller kramper som begränsas till någon eller några enskilda muskelgrupper.
Hypokinesi: Rörelsehämning. Yttrar sig som att kroppens rörelser blir långsamma och svåra att klara av trots normal muskelkraft.
