Till dig som är närstående
Även du som är närstående lever med Parkinsons sjukdom, utan att själv ha sjukdomen. Här har vi samlat information och stöd som vi tror kan hjälpa dig i vardagen.
Om din partner har fått Produodopa så har ni förmodligen levt med Parkinsons sjukdom under en längre tid. Du känner troligtvis redan till mycket om sjukdomen, men eftersom sjukdomen förändras över tid uppstår det nya situationer för er att förhålla er till och kanske andra behov av stöd.
Som närstående kan du även behöva en annan typ av stöd än den som har blivit sjuk. En av de viktigaste sakerna som du kan göra är att ta hand om dig själv – på så sätt kan du orka att fortsätta vara den bästa hjälpen för personen som har Parkinsons sjukdom.
Det är viktigt att veta att du inte är ensam. Det finns många människor i liknande situation som du, som du kan dela erfarenheter med.
Kunskap om sjukdomen och behandlingen
Symtomen och behandlingen vid Parkinsons sjukdom förändras beroende på hur länge man har haft sjukdomen. Fortsätt lära dig om sjukdomen och behandlingen, för då kan ni diskutera hur ni kan hantera vardagen på bästa sätt. Att vara med på läkarträffar så ofta du kan är en god idé, så att ni får samma information. Dessutom brukar det uppskattas av vårdpersonalen att ni kommer båda två.
Kommunicera
Att våga prata om sjukdomen är viktigt, både om det som är jobbigt och det som känns bra för stunden. Kom ihåg att ni är två som delar motgångar och framgångar. Dela gärna tankar och diskutera hur ni vill leva rent praktiskt, samt på vilket sätt du eventuellt kan behöva stödja din partner med Produodopabehandlingen. Kanske finns det några praktiska moment som du kan behöva hjälpa till med. Men det kan också finnas saker som du tidigare har behövt vara behjälplig med som du inte längre behöver göra. I takt med att Parkinsons sjukdom utvecklas kan talet påverkas. Om det händer, så kan din partner behöva mer tid för att uttrycka sig och tala till punkt.
Flexibla planer
För en person som har Parkinsons sjukdom är det extra viktigt att fortsätta vara aktiv, både fysiskt och socialt. Men det är också viktigt att acceptera dagsformen och inte pressa sig själv för hårt. En god tumregel kan vara att planera för saker, men samtidigt vara beredd på att skjuta upp eller ställa in.
Och kom ihåg: Om något inte fungerar på grund av dagsform kan man ofta hitta på något annat. Är det jobbigt att gå? Testa stavgång! Orkar ni inte med en fest just ikväll? Bjud in ett par vänner på en lugn middag istället.
Ta hand om dig själv
Det kan verka självklart, men glöms ofta bort. För att kunna vara ett bra stöd till någon, behöver du ta hand om dig själv. Att vara anhörig till någon med Parkinsons sjukdom kan innebära att man hamnar i skymundan och sätter den andra personens behov framför sina egna.
Det är naturligt, men kom ihåg att planera in tid och utrymme för dina egna behov - kanske en hobby, egentid i naturen eller att träffa vänner. Sömn och regelbunden motion är också viktigt.
Sök stöd
Du är inte ensam i situationen som du befinner dig i. Det finns många människor i liknande situation som du kan dela erfarenheter med genom olika nätverk för närstående. I vissa kommuner finns det även anhörigcentrum.
Det finns också experter på Parkinsons sjukdom inom vården som kan hjälpa dig med dina frågor, såväl medicinska som mer praktiska kring boende etc. Du kan ha rätt till praktiskt stöd om du vårdar någon som är sjuk. Fråga din kommun vad som gäller där du bor. Om du upplever att det är svårt att kombinera jobb med att vårda en närstående som är sjuk, så tala med din arbetsgivare. Ofta finns det lösningar som gör att du kan bli avlastad.
Om du känner dig nedstämd eller orolig på grund av situationen, tveka inte att anförtro dig till vänner eller be om att få kontakt med en kurator eller psykolog.
Kan jag hantera Produodopa själv eller kommer jag att behöva hjälp?
De allra flesta klarar av att sköta sin behandling själva, men en del personer kan behöva viss hjälp av hemtjänst eller närstående.
Hur bär jag pumpen?
Det finns olika typer av bärmaterial. Du kommer att få hjälp att hitta bärmaterial som fungerar bra för dig.
Hur förvaras Produodopa?
Läkemedelsflaskorna ska transporteras och förvaras som kylvara. Flaskorna kan dock förvaras i rumstemperatur i max 28 dagar, men flaskor som har förvarats i rumstemperatur får inte återföras till kylen. Dessa måste i så fall kasseras.
Det är viktigt och möjligt med ett aktivt liv både för dig som behandlas med Produodopa och för dig som är närstående.
Till följd av den jämna tillförseln av medicinen och ökad må-bra-tid, är det vanligt att en del aktiviteter som tidigare kanske har begränsats på grund av sjukdomen, nu är möjliga att göra igen. Oavsett om det handlar om fysiska, psykiska, andliga eller sociala aktiviteter. En del aktiviteter går också med fördel att göra tillsammans. Ibland kan det kännas bra att göra dessa aktiviteter med personer i samma situation som du och ibland kanske det är stimulerande att det inte är sjukdomsspecifikt.
Det är ganska vanligt att vilja ut och resa, både inrikes- och utrikesresor. Om det är aktuellt för dig, så finns det en del tips som du kan tänka på, speciellt vid flygresor utomlands. Läs mer om att resa med Produodopa här
Produodopa Support – en trygghet för dig!
Produodopa Support är ett patientstödsprogram som syftar till att stödja dig som patient och dina närstående. Supporttjänsten följer dig genom hela Produodopabehandlingen, från uppstart till uppföljning genom att erbjuda teknisk support av systemet. I supporterbjudandet ingår pump, bär– och informationsmaterial om Produodopa och Produodopasystemet.
Supporttelefonen är öppen vardagar kl 09:00–17:00
Övriga tider kan meddelande lämnas på telefonsvararen
On/Off-fenomen: Svängningar mellan god rörlighet och stelhet eller överrörlighet. Svängningarna kan vara kraftiga och komma plötsligt och oförutsägbart.
Dyskinesi: Överrörlighet och svårighet att vara still.
Dystoni: Ofrivilliga muskelsammandragningar eller kramper som begränsas till någon eller några enskilda muskelgrupper.
Hypokinesi: Rörelsehämning. Yttrar sig som att kroppens rörelser blir långsamma och svåra att klara av trots normal muskelkraft.
