Stöd till dig som lever med Parkinsons sjukdom eller är närstående
Om du själv lever med Parkinsons sjukdom eller är anhörig, är det viktigt att veta att du inte är ensam.
Det finns många människor i liknande situation som du, som du kan dela erfarenheter med. Dessutom finns det experter på Parkinsons sjukdom inom vården som kan hjälpa dig med dina frågor. Här följer en lista på olika sätt som du och dina närstående kan få extra stöd.
Produodopa Support
En supporttjänst vid Produodopabehandling, från uppstart till uppföljning och eftervård.
Du kan kontakta Produodopa Support på 020 50 60 50
(vardagar kl. 09:00 –17:00) eller info@produodopa.se.
Instruktioner
Från Produodopa support får du vid uppstart skriftligt material om hur Produodopasystemet fungerar och ska hanteras. Här finns både filmer och skriftliga instruktioner om hur Produodopa ska användas.
Parkinsonförbundet
Parkinsonförbundet är ett förbund med cirka 9 000 medlemmar i 24 länsföreningar. Parkinsonförbundet informerar, stödjer forskning, uppmuntrar och hjälper personer som lever med Parkinsons sjukdom och deras närstående. Där kan du få mer information och även få kontakt med andra personer som använder Produodopa och på så sätt få stöd eller dela erfarenheter. Parkinsonförbundet erbjuder också olika nätverk och fadderskap för medlemmar samt har flera olika Facebook-grupper.
Du når Parkinsonförbundet på 08-666 20 70, info@parkinsonforbundet.se eller deras Facebook-grupper.
Parkinsonguiden
En kvalitetssäkrad informationssida om Parkinsons sjukdom. På parkinsonguiden.se och parkinsonforbundet.se finner du svar på frågor, ny kunskap och vägar till stöd. Innehållet uppdateras och granskas av specialistläkare.
Generella närståendefrågor
Det finns säkert många frågor och funderingar som inte är direkt länkade till Parkinsons sjukdom utan är av mer generell karaktär.
Anhörigas Riksförbund är en politiskt och religiöst obunden intresseorganisation som grundades 1996 och är Sveriges enda riksorganisation som arbetar för att förbättra livsvillkoren för närstående oavsett vilken ålder eller diagnos den närstående har. De verkar för att närstående ska ha goda förutsättningar att hjälpa sina närstående samtidigt som de närstående själva har möjlighet att leva ett gott liv. Organisationen består av drygt 4 000 medlemmar i cirka 50 lokalföreningar.
Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga, Nka, är en samarbetsresurs för att utveckla framtidens anhörigstöd. De arbetar för ett anhörigvänligt samhälle genom att samla och förmedla kunskap om närstående.
Kan jag hantera Produodopa själv eller kommer jag att behöva hjälp?
De allra flesta klarar av att sköta sin behandling själva, men vissa kan behöva viss hjälp av hemtjänst eller närstående.
Hur bär jag pumpen?
Det finns olika typer av bärmaterial. Du kommer att få hjälp att hitta bärmaterial som fungerar bra för dig.
Hur förvaras Produodopa?
Läkemedelsflaskorna ska transporteras och förvaras som kylvara. Flaskorna kan dock förvaras i rumstemperatur i max 28 dagar, men flaskor som har förvarats i rumstemperatur får inte återföras till kylen. Dessa måste i så fall kasseras.
Det är viktigt och möjligt med ett aktivt liv både för dig som behandlas med Produodopa och för dig som är närstående.
Till följd av den jämna tillförseln av medicinen och ökad må-bra-tid, är det vanligt att en del aktiviteter som tidigare kanske har begränsats på grund av sjukdomen, nu är möjliga att göra igen. Oavsett om det handlar om fysiska, psykiska, andliga eller sociala aktiviteter. En del aktiviteter går också med fördel att göra tillsammans. Ibland kan det kännas bra att göra dessa aktiviteter med personer i samma situation som du och ibland kanske det är stimulerande att det inte är sjukdomsspecifikt.
Det är ganska vanligt att vilja ut och resa, både inrikes- och utrikesresor. Om det är aktuellt för dig, så finns det en del tips som du kan tänka på, speciellt vid flygresor utomlands. Läs mer om att resa med Produodopa här
Produodopa Support – en trygghet för dig!
Produodopa Support är ett patientstödsprogram som syftar till att stödja dig som patient och dina närstående. Supporttjänsten följer dig genom hela Produodopabehandlingen, från uppstart till uppföljning genom att erbjuda teknisk support av systemet. I supporterbjudandet ingår, pump, bär – och informationsmaterial om Produodopa och Produodopasystemet.
Supporttelefonen är öppen vardagar kl 09:00–17:00
Övriga tider kan meddelande lämnas på telefonsvararen
On/Off-fenomen: Svängningar mellan god rörlighet och stelhet eller överrörlighet. Svängningarna kan vara kraftiga och komma plötsligt och oförutsägbart.
Dyskinesi: Överrörlighet och svårighet att vara still.
Dystoni: Ofrivilliga muskelsammandragningar eller kramper som begränsas till någon eller några enskilda muskelgrupper.
Hypokinesi: Rörelsehämning. Yttrar sig som att kroppens rörelser blir långsamma och svåra att klara av trots normal muskelkraft.
