Få kontakt med andra i din situation
Det finns flera sätt att komma i kontakt med andra personer som har Parkinsons sjukdom.
När man lever med en kronisk sjukdom som Parkinsons sjukdom – eller är närstående – kan det vara skönt att dela erfarenheter och funderingar med andra personer som upplever liknande saker. Här är några förslag på kontaktvägar:
PARKINSONFÖRBUNDET
Parkinsonförbundet är ett förbund med cirka 9000 medlemmar i 24 länsföreningar. Parkinsonförbundet informerar, stödjer forskning, uppmuntrar och hjälper personer som lever med Parkinsons sjukdom och deras närstående.
Via Parkinsonförbundet kan du också hitta alla landets läns- och lokalföreningar. Du når Parkinsonförbundet på 08-666 20 77
info@parkinsonforbundet.se
Parkinsonlinjen 08-666 20 77
Parkinsonlinjen är Parkinsonförbundets telefonrådgivning där du som lever med Parkinsons sjukdom eller är närstående får råd och stöd av personer med egen erfarenhet av sjukdomen. Du får vara anonym om du vill och de som svarar har tystnadsplikt.
Facebook - Parkinsonism, behandling och rehabilitering
En privat Facebook-grupp där du som lever med någon form av parkinsonism, har dopaminbrist eller utreds för det, kan bli medlem. I gruppen diskuteras sjukdomen, behandlingar, rehabilitering och hur man kan må bättre.
Yngre Parkinson
Yngre Parkinson verkar inom Parkinsonförbundet och arbetar i ett nätverk för yngre personer med Parkinsons sjukdom. Syftet med nätverket är att stärka yngre personer med Parkinsons sjukdom. Det gör man genom att erbjuda verktyg och kunskap att hantera livet med Parkinsons sjukdom, samt skapa mötesarenor. Yngre Parkinson finns även på Facebook som en privat grupp som man kan bli medlem i.
Närstående till personer med Parkinson
Det finns även en privat Facebook-grupp för dig som är anhörig till någon som har Parkinsons sjukdom, atypisk parkinsonism eller liknande.
Kan jag hantera Produodopa själv eller kommer jag att behöva hjälp?
De allra flesta klarar av att sköta sin behandling själva, men en del personer kan behöva viss hjälp av hemtjänst eller närstående.
Hur bär jag pumpen?
Det finns olika typer av bärmaterial. Du kommer att få hjälp att hitta bärmaterial som fungerar bra för dig.
Hur förvaras Produodopa?
Läkemedelsflaskorna ska transporteras och förvaras som kylvara. Flaskorna kan dock förvaras i rumstemperatur i max 28 dagar, men flaskor som har förvarats i rumstemperatur får inte återföras till kylen. Dessa måste i så fall kasseras.
Det är viktigt och möjligt med ett aktivt liv både för dig som behandlas med Produodopa och för dig som är närstående.
Till följd av den jämna tillförseln av medicinen och ökad må-bra-tid, är det vanligt att en del aktiviteter som tidigare kanske har begränsats på grund av sjukdomen, nu är möjliga att göra igen. Oavsett om det handlar om fysiska, psykiska, andliga eller sociala aktiviteter. En del aktiviteter går också med fördel att göra tillsammans. Ibland kan det kännas bra att göra dessa aktiviteter med personer i samma situation som du och ibland kanske det är stimulerande att det inte är sjukdomsspecifikt.
Det är ganska vanligt att vilja ut och resa, både inrikes- och utrikesresor. Om det är aktuellt för dig, så finns det en del tips som du kan tänka på, speciellt vid flygresor utomlands. Läs mer om att resa med Produodopa här
Produodopa Support – en trygghet för dig!
Produodopa Support är ett patientstödsprogram som syftar till att stödja dig som patient och dina närstående. Supporttjänsten följer dig genom hela Produodopabehandlingen, från uppstart till uppföljning genom att erbjuda teknisk support av systemet. I supporterbjudandet ingår, pump, bär – och informationsmaterial om Produodopa och Produodopasystemet.
Supporttelefonen är öppen vardagar kl 09:00–17:00
Övriga tider kan meddelande lämnas på telefonsvararen
On/Off-fenomen: Svängningar mellan god rörlighet och stelhet eller överrörlighet. Svängningarna kan vara kraftiga och komma plötsligt och oförutsägbart.
Dyskinesi: Överrörlighet och svårighet att vara still.
Dystoni: Ofrivilliga muskelsammandragningar eller kramper som begränsas till någon eller några enskilda muskelgrupper.
Hypokinesi: Rörelsehämning. Yttrar sig som att kroppens rörelser blir långsamma och svåra att klara av trots normal muskelkraft.
